“由于國內血制品短缺，多數血友病患者時(shí)常會(huì )面臨無(wú)藥可用的境地，尤其是乙型血友病患者用藥更為緊缺。”中國醫學(xué)科學(xué)院血液病醫院血栓與止血診療中心主任、全國血友病協(xié)作組組長(cháng)楊仁池教授在接受新華健康記者采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)，由于藥品缺乏、治療不夠及時(shí)充分，很多國內的血友病患者在十幾歲時(shí)就出現了關(guān)節變形甚至落下終生殘疾，“現在我國絕大部分的成年重癥血友病患者都有著(zhù)不同程度的殘疾”。

楊仁池教授把血友病治療形象地比喻為“給點(diǎn)陽(yáng)光就燦爛”。“國外有種說(shuō)法，之所以應該重視對血友病的治療，是因為只要給予血友病人足夠的藥物治療，他們就能夠和普通人一樣健康地學(xué)習、生活和工作，為社會(huì )創(chuàng )造財富、為國家賦稅。相反，如果不重視血友病治療，這些病人就很可能成為殘疾人，變成家庭和社會(huì )的負擔，病人本身也非常痛苦。”據了解，血友病患者會(huì )出現自發(fā)性或創(chuàng )傷相關(guān)的出血，由于出血部位主要在關(guān)節、軟組織和肌肉，因此常導致不同程度的殘疾，嚴重時(shí)可致死亡。

楊仁池教授還透露，因為罕見(jiàn)病病患人數少，關(guān)心這種疾病診治的醫生也比較少。“像我們血液科的醫生，可能更多人都在研究白血病和其他常見(jiàn)血液病，對血友病這種罕見(jiàn)病可能就不那么關(guān)心了。其他科室對血友病的關(guān)注度可能還會(huì )更低。這種情況在其他國家也一樣?？傮w來(lái)講，醫生群體對血友病這種罕見(jiàn)病的關(guān)注度還是不夠”。

為了提高醫務(wù)人員、社會(huì )公眾和其他相關(guān)群體對血友病這種罕見(jiàn)病的重視，世界血友病聯(lián)盟把每年的4月17號定為“世界血友病日”。

血友病雖屬罕見(jiàn)病，卻是罕見(jiàn)病中的“大病種”，也是唯一一個(gè)在全國范圍內納入醫保體系的罕見(jiàn)病病種。但是我們國家現行醫療保障政策的特點(diǎn)是“廣覆蓋、?；?rdquo;，屬于基本醫療保險，并不能完全滿(mǎn)足血友病患者的治療需求。

楊仁池教授說(shuō)：“我們經(jīng)常講要把孩子們培養成對國家有用的人。如果血友病人能夠得到更多的社會(huì )關(guān)注，從而獲得持續性的合理治療，他們就能像正常人一樣健康成長(cháng)、生活，為社會(huì )創(chuàng )造價(jià)值，成為真正對國家有用的人。”